Almeers gezin loopt twee rondjes Weerwater voor tweelingonderzoek
ALMERE – De familie Ernst uit Almere gaat op zaterdag 1 april twee rondjes Weerwater lopen om geld in te zamelen voor tweelingonderzoek. “Tweelingen die een placenta delen lopen een hoog risico op complicaties en dit heeft een enorme impact op de gezinnen die hiermee te maken krijgen”, vertellen ervaringsdeskundigen Stephanie en Marius Ernst.
Door Petra Onderwater
Negen jaar geleden kregen zij in het Flevoziekenhuis te horen dat zij een eeneiige tweeling zouden krijgen. “Toen bij 24 weken een ernstige complicatie werd vastgesteld, werden wij door verwezen naar het LUMC in Leiden”, vertelt Stephanie. Daar werden hun dochters Emilie en Mathilde met 31 weken geboren, nadat de diagnose TAPS (Twin Anemia Polycythemia Sequence) was vastgesteld.
Uit balans
TAPS is een zeldzame aandoening waarbij de bloedstroom tussen de twee kinderen uit balans is door verkeerd aangelegde vaatverbindingen op de placenta. Hierdoor geeft het ene kind te veel bloed aan het andere kind. De ziekte is in Nederland ontdekt en het LUMC is wereldleider in het onderzoek ernaar. "De geboortefoto van onze tweeling, een rode en een witte baby, wordt veel gebruikt in medische tijdschriften en presentaties om een van de tekenen van TAPS bij de geboorte te laten zien", vertelt Stephanie. Emilie en Mathilde zijn ook uitgebreid gevolgd in het kader van een langetermijnstudie naar TAPS.
Stichting TAPS Support
“We hebben enorm veel geluk dat onze meisjes zo gezond zijn als ze zijn. Zonder de juiste diagnose en snelle behandeling is de kans groot dat het niet goed was afgelopen. Gelukkig hebben het Flevoziekenhuis en LUMC adequaat gehandeld. Zij zijn bovendien een ongelooflijke steun geweest en oprecht actief betrokken bij het zorgproces.” Hierdoor geïnspireerd hebben Stephanie en Marius de Stichting TAPS Support opgericht. Deze stichting zamelt geld in voor tweelingonderzoek en vraagt aandacht voor de complicaties waarmee gezinnen van tweelingen tijdens en na de zwangerschap worden geconfronteerd.
Twin Run
Op 1 april, als onderdeel van de grotere Twin Run (een gezamenlijk project van Stichting TAPS Support en het foetale therapieteam van het LUMC), gaat de familie Ernst twee rondjes Weerwater te lopen om geld in te zamelen voor de Well Bee Study. Deze studie onderzoekt de impact van complicaties bij tweelingen die een placenta delen, en hoe artsen deze gezinnen het beste kunnen helpen. “De officiële Twin Run is op 14 mei, als onderdeel van de Leiden Marathon, maar omdat ik in het organisatiecomité zit kan ik zelf niet meedoen”, vertelt Stephanie. “Daarom lopen wij op een ander moment.”
Rondje Weerwater
Zij kozen voor 1 april. “Want het is geen grap wat gezinnen doormaken als ze de diagnose TAPS, TTTS, SFGR of andere complicaties krijgen. Er is nog niet veel steun of begrip", zegt Stephanie. Het rondje Weerwater vonden zij een toepasselijke route, omdat de stadsplas destijds bijna de naam ‘Placenta’ had gekregen. "De route gaat bovendien langs het Flevoziekenhuis, waar onze meiden na het LUMC ook heel wat tijd hebben doorgebracht.”
Ze lopen twee rondes, voor elke dochter één. "Iedereen is welkom om mee te lopen. Je hoeft alleen maar te verschijnen, rood en wit te dragen en bereid te zijn om 13 kilometer te lopen. We starten om 10.00 uur bij de Kunstlinie.” Sponsoren kan via hun actiepagina op de Twin Run-website.
