Janneke, Kim en Esmé kregen allemaal te maken met cholesteatoom. (Foto: aangeleverd)
Janneke, Kim en Esmé kregen allemaal te maken met cholesteatoom. (Foto: aangeleverd)

Zwanger en meer last van oorklachten?

ALMERE - Gehoorverlies, duizelig, loopoor en druk achter het oor; Janneke, Kim en Esmé kunnen erover meepraten. Allemaal kregen ze te maken met cholesteatoom: een goedaardige tumor of chronische, agressieve middenoorontsteking. Een zeldzame aandoening die vaak laat wordt opgemerkt, met ingrijpende gevolgen. Ze kwamen met elkaar in contact via Hoormij·NVVS en zij realiseerden zich dat ze alledrie vlak na hun bevalling de diagnose cholesteatoom kregen.

De aanmaak van oestrogeen tijdens de zwangerschap lijkt een aanjager te zijn voor cholesteatoom. Dr. Fleur ten Tije, betrokken bij de commissie cholesteatoom van Hoormij·NVVS: “Onderzoekers zagen dat bij vrouwen de oestrogeeneiwitten in sterke mate aanwezig waren, in tegenstelling tot mannen. Hierdoor hebben ze het vermoeden dat bij zwangerschap de celdeling versneld plaatsvindt en de (bij cholesteatoom) al op hol geslagen huidcellen nog sneller groeien." In de eerste fase van de zwangerschap wordt zo’n duizend keer meer oestrogeen aangemaakt als ervoor, om vervolgens af te vlakken. Net voor de bevalling krijgt oestrogeen opnieuw de overhand. Vrouwen krijgen dus eigenlijk twee keer een boost. 

Schade

Dat de diagnose cholesteatoom verband kon hebben met de geboorte van haar zoon realiseerde Kim zich pas later. Via Hoormij·NVVS ontmoette ze andere vrouwen die ook net moeder waren en een operatie achter de rug of in het verschiet hadden. “Mijn gehoorbeentjes waren kapot, maar zijn voor een deel hersteld met eigen kraakbeen en een deel implantaten.”

Toen Janneke de diagnose kreeg, was ze net moeder van Tijn. De KNO-arts zei na de operatie: ‘We hebben je middenoor weggehaald. Ga maar met een hoortoestel aan de slag.’ Een tweede operatie volgde en haar gehoor rechts bleek onherstelbaar. Bijna vier jaar later – na haar derde operatie, dit keer links – was ze opnieuw zwanger. Na de geboorte van Puk lag de uitnodiging voor de MRI al snel op de deurmat. De uitslag? Weer cholesteatoom.

Esmé werd als 19-jarige succesvol geopereerd aan cholesteatoom in haar rechteroor. In de tien jaar die volgden doorliep ze de controles vlekkeloos tot ze – via IVF - zwanger werd. Oestrogeen is één van de ingrediënten van de hormoonbehandelingen. Esmé: "Na de geboorte van Maeve werd mijn gehoor onrustig.” Dezelfde hormonen die haar baarmoederslijmvlies aanspoorden om te groeien, spraken ook haar cholesteatoom-weefsel aan. "In de bijsluiter van de IVF-medicatie staat zelfs een waarschuwing voor otosclerose, een aandoening die lijkt op een cholesteatoom."

Oproep

De commissie cholesteatoom van Hoormij·NVVS komt graag in contact met vrouwen die zich herkennen in het verhaal van Kim, Janneke en Esmé. Ben (of was) jij in verwachting en kreeg je last van gehoorklachten? Denk aan gehoorverlies, duizeligheid, een loopoor of druk op het oor? Mail naar cholesteatoom@stichtinghoormij.nl. Als er twintig vrouwen zijn met een vergelijkbaar verhaal is dat reden voor wetenschappelijk onderzoek.