Daphne (16) wil ‘zo normaal mogelijk’ leven met taaislijmziekte

Door Petra Onderwater
ALMERE – De 16-jarige Daphne Roubos heeft Cystic Fibrosis (CF), oftewel taaislijmziekte. Het heeft een enorme impact op haar leven, maar zielig vindt ze zichzelf beslist niet. “Ik wil zo normaal mogelijk leven, maar de realiteit is wel dat ik echt overal rekening mee moet houden”, vertelt de Almeerse.

Zij wil haar verhaal graag delen in onze krant, om meer bekendheid te geven aan deze ziekte. “Ik merk zelf namelijk dat mensen vaak niet precies weten wat CF inhoudt”, zegt Daphne. Zij wil meer begrip creëren voor CF-patiënten en het belang van onderzoek naar nieuwe behandelmethoden benadrukken. “Hoewel de levensverwachting van mensen met CF steeds hoger wordt, is de ziekte helaas nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting is op dit moment tussen de 35 en 40 jaar.”

CF is een erfelijke, chronische ziekte die in Nederland bij zo’n 1500 mensen voorkomt. Maar wat is het precies? “Overal in je lichaam zitten kliertjes die slijm afscheiden en dit slijm voert afvalstoffen af”, legt Daphne uit. “Bij mensen met CF is het slijm dik en taai, waardoor het zich ophoopt en afvalstoffen niet goed kunnen worden afgevoerd. Hierdoor gaan organen zoals je longen, je alvleesklier en je lever steeds slechter werken.” Het ziektebeeld is onvoorspelbaar en verschilt per persoon.
“Wij hebben zelf als ouders nooit geweten dat wij drager zijn van het gen dat de ziekte veroorzaakt”, vertelt Daphnes moeder Nicole. “Als je drager bent, betekent dat niet automatisch dat je ook ziek wordt. Daphne’s zusje draagt het gen bijvoorbeeld ook, maar zij heeft de ziekte niet.”
Daphne was zelf 3,5 jaar oud toen de diagnose werd gesteld. “Dat is vrij laat. Tegenwoordig worden baby’s bij de hielprik al getest op CF. Hoe vroeger je erbij bent, hoe sneller de behandeling kan starten. Dat is belangrijk, want beschadigingen die eenmaal zijn opgetreden, kunnen niet meer ongedaan worden gemaakt.”

Daphne wist dat ze ziek was, maar toen ze naar de middelbare school ging vonden haar ouders het tijd om te vertellen wat haar ziekte precies inhoudt. “We wilden niet dat ze dit van anderen zou horen”, vertelt Nicole. “We hebben toen gezamenlijk een aflevering gekeken van het tv-programma ‘Je zal het maar hebben’, over iemand met CF.” Dat was heel confronterend, bekent Daphne. “Ik wilde eerst niet geloven wat er werd gezegd over de levensverwachting van CF-patiënten. Ik wilde in het begin ook niet op mijn nieuwe school vertellen dat ik deze ziekte heb, want ik wil als een normaal meisje worden behandeld.”
Haar ziekte stil houden was echter niet te doen. “Ik ben toch vaak afwezig en moet soms een tijdje in het ziekenhuis worden opgenomen. Dan willen je klasgenoten weten wat er aan de hand is”, zegt Daphne. Ze zit nu in 3 Mavo op het Helen Parkhurst College. “Het gaat gelukkig heel goed. Er wordt veel rekening gehouden met mijn ziekte, ik heb een persoonlijk begeleider en ik haal goede cijfers.”

Daphne moet iedere dag veel medicijnen innemen. Van antibiotica, slijmverdunners en luchtwegverwijders, tot enzymen voor spijsverteringsproblemen. “Mijn lichaam verteert eten niet goed. Elke keer als ik iets eet moet ik daar medicijnen voor innemen, anders krijg ik vreselijke pijn in mijn buik. Mijn lichaam neemt voedingsstoffen bovendien niet goed op, waardoor ik twee keer zoveel calorieën binnen moet zien te krijgen als een ander. Dat lukt niet altijd, als ik me niet zo lekker voel bijvoorbeeld. Als ze je dan vertellen dat je iets móet, terwijl het gewoon niet gaat, is dat heel frustrerend. Je zou het zelf eens moeten proberen, denk ik dan.”
De Almeerse heeft veel steun aan een what’s app-groep voor lotgenoten. “Wij weten allemaal hoe het is om deze ziekte te hebben, dus we begrijpen elkaar”, vertelt ze. Elkaar in het echt ontmoeten kan helaas niet, omdat CF-patiënten het risico lopen op kruisbesmetting met bacteriën en virussen. “Doordat deze al eens in aanraking zijn geweest met antibiotica, zijn ze resistent geworden en kunnen jouw bacteriën een andere patiënt doodziek maken.”

Daphne hoopt dat onderzoek in de nabije toekomst leidt tot nog betere behandelmethodes, zodat haar levensverwachting nog wat hoger kan worden. Ondanks haar ziekte heeft ze namelijk toekomstplannen genoeg. “Ik wil een opleiding Communicatie & Marketing volgen, want het lijkt me leuk om iets met social media te gaan doen. Verder houd ik van camera-acteren en modellenwerk. Ik heb al een aantal keren mogen figureren, onder andere in Soof en de film 100% Coco. Ook ben ik gecast voor een missverkiezing, waar ik best hoog eindigde en veel van heb geleerd. Ik ben daar wel zelfverzekerder door geworden.” Verder hoopt de Almeerse tiener zelf ooit nog moeder te worden. “Er zijn zeker mogelijkheden om een kindje te krijgen als je CF hebt. Dat is wel iets wat ik heel graag wil.”
Nicole is trots op de manier waarop haar dochter omgaat met haar ziekte. “En het klinkt heel gek, maar het is ergens ook een verrijking van ons gezin. Het zet je met beide benen op de grond en laat je beseffen dat je alles uit het leven moeten halen.” Daphne knikt bevestigend. “Daardoor geniet je intenser!”
Met het Instagram-account Continuefighting willen Daphne en andere ‘Cysters en Fibros’ meer bekendheid geven aan CF. Kijk voor meer informatie ook op de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting: www.ncfs.nl.