Long Covid-patiënten stuiten op onbegrip: ‘een onzichtbare ziekte’

ALMERE – “Ik ga nog maar zelden met mijn kindje naar de speeltuin, want als ik dat doe kan ik vaak de rest van de dag niets meer. Natuurlijk voel ik me daar schuldig over. Ik voel me soms een halve moeder.”

Door Marcel Beijer

Maartje (34, wil niet met achternaam in de krant) is Long Covid-patiënt. Liever noemt ze het ‘Post Covid’. “Want het lijkt anders alsof Long Covid iets met je longen te maken heeft.” Dat is niet per se het geval, legt mede-patiënt Arjan Dokman uit. Hij was een van de eersten die vier jaar geleden geveld werd door corona. “Bij mij sloeg het toevallig wel op mijn longen. Het leek of ze in brand stonden.”

‘Douchen is de hel’

De klachten zijn vaak vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, vergeetachtigheid. Dokman: “Bij de een blijft het beperkt tot smaak- en reukverlies, de ander kan echt helemaal niets meer. Wij zitten daar een beetje tussenin. Douchen is bijvoorbeeld zeer vermoeiend. De hel.” Maartje knikt instemmend. “Ik was mijn haren soms weken lang niet. Dan zie ik er als een zombie uit. Ik kan me voorstellen dat mensen om die reden vereenzamen. Veel patiënten zijn ook depressief of verliezen hun partner.”

Coronaperiode

“In de pers wordt vaak gesproken van ‘de coronaperiode’. Alsof het al achter ons ligt. Maar dat is niet zo. Corona heerst nog steeds, er gaan nog steeds mensen dood. ”Maartje liep de ziekte bijvoorbeeld pas in oktober op. “Er was toen weer een kleine golf, niemand die er zich meer druk om maakt. Ik dacht eerst aan een keelontsteking, maar toen kwamen de symptomen. Ik kreeg corona. Sindsdien ziet mijn leven er anders uit. Ik was voor mijn werk ergens gedetacheerd. Dat ging niet meer.” Ook Dokman moest als zzp’er zijn werk staken. “Veel mensen denken: daag jezelf uit, ga weer sporten. Ik zou niets liever willen, maar het lukt me niet. Ik was een fanatiek hardloper. Maar het wordt afgeraden. ‘Maximaal tien minuten lopen per dag’, zei mijn specialist. Liever nog twee keer vijf minuten.’”

Awareness Day

Afgelopen vrijdag wat het Covid Awareness Day. Maartje en Arjan Dokman hopen dat er aandacht blijft voor de ziekte. “Uit cijfers blijkt dat er in Nederland 450.000 patiënten moeten zijn, waarvan 90.000 zware gevolgen ondervinden. In Almere moeten dat er dus circa 5000 zijn. Bewustwording is belangrijk, zodat het onder de aandacht blijft. Een beetje zoals het KWF met kanker doet: aandacht vragen zodat er onderzoek naar de oorzaken kan worden gedaan. Maar ook preventie. We weten eigenlijk nog heel weinig. Een kankergezwel kan je met een scan zien. Covid niet. Het is een onzichtbare ziekte. Na dit interview zijn we allebei uitgeteld. De rest van de dag kunnen we niets meer.”