Almeerder zet zich in voor hypofyse-patiënten in heel Europa

ALMERE – In Nederland hebben zo’n 10.000 á 15.000 mensen een aandoening aan de hypofyse. Als dit kleine orgaantje in het hoofd niet goed werkt, heeft dit grote gevolgen. “Het is een zeldzame chronische ziekte, die vaak lastig vast te stellen is”, vertelt Johan de Graaf, voorzitter van de Nederlandse Hypofyse Stichting. De 52-jarige Almeerder werd onlangs op de Floriade verrast met een Koninklijke onderscheiding voor zijn inzet voor Nederlandse en Europese hypofyse-patiënten. Een mooie aanleiding om met hem in gesprek te gaan.

Door Petra Onderwater

“De hypofyse stuurt de werking van een aantal hormoonproducerende klieren aan, zoals de bijnieren en de schildklier, bij vrouwen de eierstokken en bij mannen de zaadballen. Als er iets mis is met de hypofyse kan dat leiden tot verschillende aandoeningen”, aldus De Graaf. “Zo heb ik zelf een prolactinoom, een goedaardige hersentumor die de hypofyse verstoort. Dit kwam aan het licht door vruchtbaarheidsproblemen. Dankzij een doortastende arts kreeg ik in 2007 al vrij snel de diagnose.” Vaak wordt de diagnose echter pas na vele jaren gesteld, omdat klachten meestal zeer geleidelijk optreden. Denk bijvoorbeeld aan gewichtstoename, hogere bloeddruk, vermoeidheid, psychische klachten, botontkalking, een verhoogd bloedsuikergehalte of een opgeblazen gezicht.

Ingrijpende gevolgen

Een hypofyse-aandoening heeft ingrijpende gevolgen. “Het brengt veel uitdagingen met zich mee op medisch gebied, maar ook bij relaties, werk of studie”, weet De Graaf. Zelf kon hij zijn werk bij de ING-bank steeds minder goed volhouden. “Ik was vooral heel erg moe. Op een gegeven moment werkte ik nog maar twee ochtenden in de week en uiteindelijk ben ik 2014 helemaal gestopt.” Hij laat een grote pillendoos zien met uiteenlopende medicijnen die hij dagelijks moet nemen. Ook moet hij altijd een noodinjectie bij zich hebben, voor het geval hij een zogenoemde Addisoncrisis, oftewel een bijniercrisis krijgt. 

Wetenschappelijk onderzoek 

Sinds 2012 is de Almeerder betrokken bij de Nederlandse Hypofyse Stichting en sinds zeven jaar is hij voorzitter. “We hebben ruim 50 vrijwilligers, werken nauw samen met de UMC’s en hebben goede internationale contacten. Wij willen vooral awareness creëren voor deze zeldzame ziekte, een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek en patiënten zo goed mogelijk ondersteunen met informatie en advies.”

De Graaf is ook vertegenwoordiger van hypofysepatiënten binnen het Europese Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen en hij is lid van de Adviesraad van Ervaringsdeskundigen van de Hersenstichting. Zijn ziekte is ingrijpend, maar heeft hem ook veel gebracht. “Ik heb een geweldig netwerk opgebouwd en kom op plekken waar ik anders nooit naar toe zou gaan. Zo kom ik net terug van een congres in Milaan en spreek ik binnenkort op een congres in Bern. Ik weet niet hoe mijn leven eruit had gezien als ik deze ziekte niet had gekregen, maar dan had ik in elk geval nooit gedaan wat ik nu allemaal doe. En dan had ik nooit deze mooie Koninklijke onderscheiding gekregen”, lacht hij. 

Kijk op www.hypofyse.nl voor meer informatie over de verschillende hypofyse-aandoeningen, de symptomen, behandelmethoden, bijeenkomsten, lotgenotencontact en meer.