Roué Verveer plant boom op Floriade voor mensen met taaislijmziekte

HORTUS – Cabaretier Roué Verveer heeft maandag op de Floriade een boom geplant voor mensen met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis, kortweg CF). Hij deed dit samen met de Almeerse Daphne (19) en Luca (15), die allebei dag in dag uit met deze ziekte leven.

CF is een ernstige aandoening waarbij organen zoals de longen steeds slechter functioneren. “Stel je voor dat je de hele dag door, bij elke activiteit die je doet, met je neus dicht door een rietje moet ademen. Zo voelt het als je CF hebt”, vertelt Daphne. “Je bent bij het opstaan al moe en hebt eigenlijk amper energie om dingen te ondernemen.” Daphne lag vaak in het ziekenhuis, moest haar baan opzeggen en dreigde te moeten stoppen met haar opleiding. “Maar sinds ik in januari gestart ben met Kaftrio is er een wereld voor me open gegaan. Ik was zó blij toen ik hoorde dat dit medicijn was goedgekeurd en ik daarmee mocht beginnen. Ik heb geen benauwdheid meer, veel meer energie omdat ik beter slaap en nog belangrijker: ik heb weer een toekomst.”

‘Onderzoek blijft hard nodig’

Door de vele mutaties die de ziekte kent is het medicijn helaas nog lang niet voor iedereen beschikbaar. “Onderzoek naar taaislijmziekte blijft dan ook hard nodig om patiënten te kunnen helpen”, benadrukt de Almeerse Jacquelien Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Deze stichting draagt niet alleen bij aan wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de zorg, maar ondersteunt mensen met CF ook in het dagelijks leven. “Wij willen hen letterlijk meer lucht geven en dat is precies waar het planten van deze boom op de Floriade symbool voor staat.” 

Anna Paulownaboom

De boom werd geplant in het kader van de CF Awareness Day en staat op kavel 123 op het Floriadeterrein. “Het is een Anna Paulownaboom. Daar hebben we voor gekozen omdat deze boom veel zuurstof produceert en bovendien fijnstof afvangt door de haartjes aan de onderkant van de bladeren”, vertelt bomenexpert Jaap Smit van Floriade. 

Roué Verveer: ‘Aan het denken gezet’ 

De Almeerse Luca mocht de boom samen met Roué Verveer planten. “Ik zet mij heel graag in voor deze stichting en daar zit een verhaal achter”, vertelt Verveer. “In 2008 speelde ik in een kleine zaal in Maastricht, toen ik iets hoorde omvallen in het publiek. De zuurstoftank van een 21-jarige jongedame, Lisa, bleek omgevallen te zijn. Ze vertelde dat ze die nodig had omdat ze CF had en er ontstond een mooi gesprekje. Ik ben daarna contact met haar blijven houden via Hyves. We spraken onder andere over wat ze allemaal wilde doen als alles goed zou komen. Helaas is Lisa vlak daarna, op haar 22ste verjaardag, overleden.” 

Dat heeft de cabaretier niet alleen diep geraakt, maar ook aan het denken gezet. “Als kettingroker was ik niet bepaald zuinig op mijn longen, terwijl mensen met CF alles over zouden hebben voor een paar gezonde longen. Ik besloot daarom volledig te stoppen met roken en heb sindsdien geen sigaret meer aangeraakt. Ik kan het totaal niet vergelijken met iemand die CF heeft, maar ik merkte al snel dat ik daarna veel vrijer kon ademen. Ik denk echt dat Lisa op mijn pad is gekomen met een reden.” Als officieus ambassadeur vertelt Verveer sindsdien maar al te graag over de NCFS. Kijk voor meer informatie over het werk van de stichting op https://ncfs.nl